하틀리 스를 만나십시오. 그웬 (Gwen)과 스캇 (Scott)과 그들의 아이들 칼 (Cal), 17, 클레어 (Cléer), 14, 그리고 롤라 (Lola), 10, 그리고 두 개의 채찍, 로미오 (Romeo)와 현금 (Cash)이 있습니다. 최근까지 Gwen은 Claire와 Lola의 특별한 요구에 대해 조용히 블로그를 작성했습니다. 둘 다 소두증 (microcephaly)으로 태어 났으며 선천적 결함은 지카 바이러스와 함께 남미 전역에 산불처럼 퍼졌습니다. 그녀는 사람들이 딸들이 아름다운 축복이며 가족에게 미안하다고 느낄 필요가 없음을 알고 싶어합니다. Hartley는 Romper와 대화하여 소두증을 앓고있는 아이들을 갖는 것과 같은 것을 나누었습니다.
콜롬비아와 브라질과 같은 국가가 지카 바이러스에 대한 두려움으로 인해 여성이 바이러스를 통제 할 때까지 임신을 지연 시키라고 권고하면서, Hartleys는 갑자기 소두증에 대한 사람들의 호기심과 두려움을 불러 일으키는 대상을 발견했습니다. 작은 뇌로 태어날 아기. 그리고 그녀는 항상 그녀의 귀중한 딸 두 명을 위해 손톱처럼 힘들고 우스꽝스러운 옹호자 였지만 워싱턴 포스트에 그녀는 새로운 관심이 무섭고 "매우 고통 스럽다"고 말했다.
Romper와의 이메일 인터뷰에서 Gwen은 Romper에게 아이들은 놀랍지 만, 소두증으로 아이들을 키우는 사람들에게는 어려움이 있다고 말합니다.
지카 바이러스로 인해 소두증이 밝아진 것에 대해 감사합니다. 다른 환경에 있었기를 바랍니다. 새로 진단받은 어린이와 가족에게 가슴이 아프다. 비록이 아이가 가족들에게 헤아릴 수없는 기쁨을 가져다 줄 것임을 알고 있지만, 특히 초기에는 여전히 어렵습니다. 나는 첫해에 영향을받은 첫 아이와 정말 고생했습니다. 두려움과 걱정의 순간 사이에 많은 아름다운 순간들이 흩어져 있었지만, 그것은 우리 모두에게 매우 감정적 인 시간이었습니다.
하틀리 가족에게 소두증은 결코 오지 않는 유전 적 장애였습니다. 클레어가 태어 났을 때, 그녀는 1 년 이상 살지 않을 것이라고 들었습니다. 롤라와 동일합니다. 그러나, 예상 수명을 1 마일 정도 꺾었음에도 불구하고, 그 둘은 왜소증, 경련 사지 마비, 뇌성 마비 및 간질을 포함하여 매우 심각한 장애를 가지고 있습니다. 케어. Gwen의 블로그 "The Hartley Hooligans"를 읽고 아기를 사랑하고 돌보는 것에 대해 세심한주의를 기울이며 동시에 매우 놀라운 유머 감각을 유지한다고 말할 수 있습니다.
그녀의 삶은 아름답고 재미 있으며 여기 저기 슬픔이 있습니다. 당신이 알고있는 다른 모든 가족과 매우 비슷합니다.
그녀는 유감스럽게도 자신을 블로그에서 "스노우 F'ing 화이트 근처 (실제 창백하고 드워프가 울부 짖는 선물) 근처에있는 실생활"이라고 언급합니다. 그녀의 유머는 그녀가 가장 원하는 것을 갈망하는 가장 좋은 방법이어야합니다. 가능한 한 많은 소녀들과 시간을 보내고 인생을 최대한 활용하기 위해 할 수있는 모든 것을 할 수 있다고 그녀는 말합니다.
딸이 소두증의 영향을 받도록 선택하지 않았을 것입니다. 그러나 사실 내 소녀들은 소두증을 가지고 있으며, 신성한 계획 (아마도 부분적으로는 내 인생이며, 이 인생에서 어머니가 될 것입니다), 이 인생은 우리 모두에게 기대했던대로 펼쳐지고 있으며, 우리는 최적화 할 것입니다. 우리가 할 수있는 최선을 다해
그러나 그 동안, 그녀는 롤라가 자발적으로 작은 주먹으로 움켜 잡은 유일한 작은 고무 닭인 "페타"에 대해 유감스럽게 블로그를합니다. 그녀는 Lola가 걸을 수 있었던 최근 꿈처럼 자신의 꿈을 공유합니다. 그리고 그녀는 좌절과 투쟁에 대해 정직하게 이야기합니다. 소두증 진단에 직면 한 엄마들은 분명히 치유와 도움이 될 것입니다.
하틀리는“아기를 새로 진단 한 어머니들에게 완전히 할 수 있다고 말하고 싶다”고 말했다. "그들은 그들이 알지 못했던 힘을 그들 안에서 발견 할 것이다."
그리고 그웬이 수십 명의 사람들을 합친 것보다 더 큰 힘을 가지고 있다는 데에는 의문의 여지가 없습니다.
따라서, 소두증으로 아기를 키우는 것이 어떤지 궁금한 엄마는 Hartleys와 놀라운 그웬을 살펴 봐야합니다. 그들은 아름답게 보이기 때문에. 그리고 당신이 식료품 점에서 그들과 부딪친 적이 있다면, 그들이 슬퍼 할 필요가 없다는 것을 아십시오. 그들은 잘 될 것이기 때문입니다.
