오늘 아침, 저는 상원의 의료 개혁 법안 인 BCRA (Better Care Reconciliation Act)에 찬성표를 던지는 온건 한 공화당 상원 의원들에게 부지런히 아침을 맞이했습니다. BCRA는 지난 달 메디 케이드에 대한 상당한 삭감을 제안한 미국 건강 관리법 (AHCA) 인 의회 건강 관리 법안에 대한 상원 의원입니다. 도널드 트럼프 대통령은 이전에 메디 케이드를 삭감하지 않겠다고 약속했지만 BRCA는 메디 케이드 자금을 더욱 깊게 삭감했습니다.
전화 통화의 대부분은 완전한 음성 메일 박스로 직접 연결되었지만 다음과 같은 메시지를 남길 수있었습니다.“안녕하세요, 저는 제안 된 의료 법규에 대한 깊은 우려를 표명하기 위해 전화하고 있습니다. 나는 의학적으로 심하게 복잡하고 집에서 안전하게 살기 위해 보충 메디 케이드에 의존하는 6 살짜리 아이의 어머니입니다.”
제가 전화를했을 때, 지난 주 Mitch McConnell의 DC 사무실 밖에서 시위대의 이미지 만 생각했습니다. “메디 케이드에 대한 삭감 금지!”를 외치면서 경찰에 의해 휠체어에서 휠체어로 들어온 여성의 비디오가 계속해서 보입니다. 연방 건물에서 항의 할 권리를 행사하는 장애인은 신체적으로 제거되었으며 말 그대로 신체가 빠져 나갔습니다. 그들의 휠체어.
이번 주에 BCRA는 법의 제정을 향해 나아가고 있습니다. 그러나 BCRA에 제시된 장애인에 대한 입장에 대한 인상적인 시각적 은유이기 때문에 나는이 순간에 대해 생각을 멈출 수 없다: 장애를 가진 사람들은 빨리 길을 떠나는 데 방해가된다., 이 법안에서 그들에게 얼마나주의를 기울이지 않았는지 알아 차리기 전에.
그리고 지금까지 그 계획은 효과가있는 것 같습니다. 내 딸과 그녀와 같은 아이들의 삶이 현재 진행 중이지만 지금은받은 편지함에 Beyoncé의 쌍둥이와 Despicable Me 3에 대한 글을 써달라고 요청했습니다.
나는 사람들이 끊임없는 이탈, 끊임없는 뉴스주기의 혼란을 필요로한다는 것을 알고 있습니다. 또한 귀하의 자녀가 Despicable Me 3 를 보도록한다고해서 상원 의원이이 건강 관리 법안을 투표에 넣는 것과 같이 더 심각한 문제에 대한 관심을 부정하는 것은 아니라는 것을 알고 있습니다. 그러나 특별한 도움이 필요한 자녀와 운동가의 어머니로서, 나는 사람들이이 법안이 왜 중요한지 깨닫게하려고 노력하면서 벽에 머리를 대고있는 것처럼 느낍니다.
그래서 트럼프 대통령의 가장 최근의 일관되지 않은 트윗에 산만 해지지 않고 사람들이이 법안에주의를 기울이려고하는 이유에 대해 잠시 이야기 해 봅시다.
이것은 내 딸보다 큽니다. 그녀의 전투보다 큽니다. 우리의 전투입니다. 우리 중 일부는 아직 그것을 깨닫지 못했습니다.
첫째, 이 법안은 투표를 시작하려고하기 때문에 모든 미국인 한 명이이 순간에 걱정해야 할 내용입니다. 의회 예산 국에 따르면, 2026 년까지 건강 관리를받는 미국인이 2, 200 만 명 감소 할 것으로 예상됩니다. 미국 최대 의사의 로비 인 미국 의료 협회 (American Medical Association)는 BCRA가“ 먼저, 약을 실천하는 데있어 중심이되는 표준을 해치지 마십시오.
저와 제 딸, 그리고 다른 많은 미국인들에게이 법안은 10 년 동안 Medicaid를 대폭 770 억 달러 나 줄인 것으로 추정되기 때문에 매우 위험합니다. 이러한 삭감은 메디 케이드 자금의 25 %에 해당하며, 원래 의회 법안보다 훨씬 더 나아 갔으며 심지어 도널드 트럼프조차도 "평균"이라고 불렀습니다.
그렇다면 이러한 상처는 어디에서 오는가? 이들은 등록과 서비스를 줄인 주에서 나옵니다. 즉, 딸이 집에서 안전하게 살기 위해 의존하는 사람들처럼 더 적은 수의 사람들이 더 적은 서비스를받을 것입니다.
딸 Esmé와 함께 인생을 살아 가면서 우리는 너무 많은 공간을 차지하고 다른 사람들이 장애 아동에 대해 생각해야한다는 것을 정기적으로 보여줍니다.
내 딸 Esmé의 Medicaid 보장은 Medicaid 면제, 보충 Medicaid 보장 또는 Katie Beckett 보험 (어머니의 행동주의가 레이건 대통령이 이러한 프로그램의 필요성을 확신시키는 의학적 복잡한 아동의 이름을 딴 보험)을 통해 이루어집니다. Medicaid는 재택 간호, 의료 장비 및 공동 부담금과 같이 당사의 개인 보험이 보장하지 않는 서비스 만 보장합니다. 이 Medicaid 프로그램은 의무적으로 시행되지 않고 주별로 운영됩니다. 이는 일부 주에는 면제 프로그램이 좋은 반면 다른 주에는 플로리다의 현재 7 년 길이 목록과 같이 제한된 프로그램이나 긴 대기자 명단이 있습니다. 다른 주에는 프로그램이 전혀 없습니다.
장애 아동을 돌보는 중산층 가정의 경우 그러한 프로그램은 경제적 안정성에 막대한 영향을 줄 수 있습니다. 자녀가 제도화되거나 지역 사회에 남아있는 것의 차이 일 수 있습니다. 그러나 비용이 많이 드는 프로그램이며, 선택 사항이므로 감액이 Medicaid 자금을 제공하기 시작하면서 Esmé 및 그녀와 같은 다른 사람들의 건강과 안전에 직접적으로 해를 끼칠 수있는 첫 번째 프로그램 일 가능성이 높습니다..
내 딸과 그녀와 같은 다른 사람들이 건강으로이 청구서를 지불하는 데 도움이된다는 사실. 미디어는 당신이 그것을 깨닫기를 원하지 않습니다. 그들은“비뚤어진 힐러리”에 관한 트럼프의 트윗이나 에릭 트럼프의 새로운 이발이 백인 민족 주의자처럼 보이는지에 대해서는 다루고 있지만 그것은 진실입니다.
이 논쟁은 가장 취약한 미국 시민이 건강 관리를받을 자격이 있는지 여부에 관한 것입니다. 가족 및 지역 사회에서 살 자격이 있는지 여부에 관한 것입니다. 그들이 살 자격이 있는지에 관한 것입니다.
어떤면에서, 많은 사람들이이 법안의 효과에 대해 눈을 돌리고 있다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 딸 Esmé와의 삶에 대해 이야기하면서, 우리는 너무 많은 공간을 차지하고 다른 사람들이 장애 아동에 대해 생각해야하는 것이 지겹다는 것을 정기적으로 보여줍니다. 화장실에 접근 할 수없는 화장실을 사용하지 못하게하려는 여성의 이야기를 들었습니다. 그리고 Esmé의 학교 밖에서 접근 할 수있는 주차 공간에서 쉬지 말라고 부탁 한 것에 대해 나에게 외설스러운 소리를 지른 여자. 그리고 건강 관리에 관한 저의 기사 중 하나에 대한 링크에 대해 언급 한 여성은 다음과 같이 말합니다.“딸에 대해 유감이지만, 이것은 사회주의 국가가 아닙니다!”
이 시점에서 저는 한 나라가 자원을 활용하기 위해 딸의 존재 권에 의문을 제기하는 법안에 대해 논쟁을 벌이고있는 나라를 봅니다. 그리고이 법에 직접적으로 영향을받지 않는 사람들은 조용히 다른 방식으로보기가 쉽습니다. 뉴스주기의 본질은 다음과 같습니다. 아, 봐요, 장애인의 시체가 건강 관리 해체에 항의하여 상원 건물 밖으로 끌려 가고 있습니다. 뒷다리에서 춤추는 개 비디오! 그리고 여기? 가짜 뉴스를 추측하는 게임!
나는 건강 관리에 대해 생각할 여유가 없다. 그리고 여기 있습니다: 당신도 할 수 없습니다. 우리 모두는 단지 자동차 사고 나 유전 적 우연 또는 잔인한 질병으로 내 딸과 같은 자원이 필요한 사람이 아닙니다.
지난 밤이 법안에 대한 반대 의견을 발표 한 수잔 콜린스 상원 의원과 같은 일부 공화당 상원 의원들이 고맙게도 깨달았 기 때문에이 의료 법안은 당파적인 문제가 아닙니다. 친애하는 친구 센터 우방 인 친구가 지난주에 나에게 말했다: "이것은 정치적 문제가 아니라 인도 주의적 문제입니다." 이 논쟁은 가장 취약한 미국 시민이 건강 관리를받을 자격이 있는지 여부에 관한 것입니다. 가족 및 지역 사회에서 살 자격이 있는지 여부에 관한 것입니다. 그들이 살 자격이 있는지에 관한 것입니다. 이 토론은 딸의 인생을 포함한 실제 삶에 관한 것입니다.
믿어, 나는 오히려 지금 비욘세를 듣고 딱딱한 음료를 섞고 싶습니다. 그러나 나는 건강 관리에 대해 생각할 여유가 없습니다. 그리고 여기 있습니다: 당신도 할 수 없습니다. 우리 모두는 단지 자동차 사고 나 유전학의 우연, 또는 잔인한 질병으로 내 딸과 같은 자원이 필요한 사람이 아닙니다.
그 용감한 시위자들이 경찰에 의해 처리되는 것을 볼 때, 나는이 세상에서 살아 남기 위해 열심히 싸운 내 아이도 본다. 나는 내 아이를 위해 줄을 서게 될 나 자신을 봅니다. 나는 우리 중 일부가 매일 무엇을하는지 봅니다. 장애가있는 사람들의 삶이 가치 있고 의미가 있음을 증명하기위한 투쟁. 우리 몸과 사랑하는 사람의 몸 안에서 전투를 벌이면서 많은 사람들이 겪는 투쟁입니다.
그리고 나는 너무 많은 나의 동료 미국인들이이 현실에서 떠나고 있다고 느끼는 것을 두려워합니다. 그 결과, 말할 것도없이 아이를 거의 팔로 죽게하는 어머니로서 말하면서, 나는 지금보다 내 아이의 미래가 더 두려운 적이 없다고 말할 수 있습니다.
이것은 그녀보다 큽니다. 그녀의 전투보다 큽니다. 우리의 전투입니다. 우리 중 일부는 아직 그것을 깨닫지 못했습니다.
