Freyja가 태어난 순간 나는 무언가가 잘못되었다는 것을 알았지 만 아무도 나를 믿지 않았습니다. 그녀의 사랑스럽고 웃는 태도는 기만적이었다. 신뢰할 수있는 친구, 가족, 심지어 의사들에게 걱정을 표명했을 때, 그들은 그녀가 자신의 속도로 발전하고 있다고 확신했습니다. 나는 내 직감에서 무언가가 옳지 않다는 것을 알았지 만, 다른 사람들이 그녀가 대부분의 이정표를 충족시키지 못했고, 말하기, 그녀의 핵심을 사용하고, 어떤 식 으로든 균형을 맞추기 위해 노력하는 데 어려움을 겪기까지 몇 달이 걸렸습니다. 소아과 의사가 마침내 조기 개입을 고려할 때가되었다는 데 동의했을 때 Freyja는 10 개월이되었습니다. 그녀를 평가하고, 진단하고, 치료받는 일은 밤새 전업이되었습니다. 우리는 인생에서 완료해야 할 것보다 테스트, 상담, 회의, 전화 통화 및 더 많은 서류를 가지고있었습니다. 모든 것이 상당한 지연을 보였지만 몇 달 동안 결정적인 것은 없었습니다. 최종 권고안은 신경과 전문의에게 의뢰 한 것으로, MRI는“일을 배제”하기 위해 MRI를 예약했습니다.
모두가 그녀가 그녀의 지연에서 자라기를 기대했고 나는 그들이 옳기를 바랐다. 우리가 충분히 빨리 행동하고, 진지하게 받아들이고, 충분히 다룬다면, 테스트는 모두 부정적 일 것입니다. 그러나 이것이 그 방법이 아닙니다. 대신, 그것은 내가 결코 예상하지 못한 방식으로 우리의 삶을 변화 시켰고 그것은 가족이되고 머무르는 것이 무엇을 의미하는지에 대한 중요한 교훈을 가르쳐주었습니다.
나는이 어린이 병원의 대기실을 향하고있었습니다. 지구상에서 가장 슬픈 곳입니다.
MRI 당일, Freyja는 14 개월이되었으며 처음으로 진정제를 먹어야했습니다. 그렇게하기 위해서, 그녀는 또한 금식해야했는데, 이는 약속 전날 밤 모든 사람에게 길고 실망스러운 것을 의미했습니다. 그녀는 간호 할 수 없어 울음을 그만 둘 수 없었고, 우리 집에 아무도 잠을 잤다는 것을 의미했습니다. 그날 아침 병원에 도착해서, 우리와 프레이 아를 위해 깜짝 놀랐습니다.
아기는이 중 어느 것도 이해할 수 없었습니다. 시험 전 하루 종일 금식하는 것이 그녀 자신의 이익이었습니다. 그녀의 부모님은 그들이 무서워하고 피곤하고 걱정했기 때문에 이상하게 행동했다. 그리고 우리가 그녀를 사랑했지만, 우리는 그녀를 나쁜 냄새가 나는 곳으로 데려갔습니다. 우리는 그녀가 모르는 많은 사람들에게 그녀를 데려 가서 찌르고 찌르고 그녀의 머리와 팔과 손가락에 물건을 붙였습니다. 발가락과 정맥에. 우리는 그녀가 담요와 시트의 버리 토에 묶인 다음 그녀가 자신이나 다른 사람을 다치게 할 수 없도록 묶여있는 것을 보았습니다. 그녀는 울고 있었고 비명을 지르고있었습니다. 모두에게 끔찍했습니다.
그들은 그녀가 일어 났고 더 많은 페노바르비탈이 두 번 필요하다고 말했습니다.
저의 아이는 저없이 스캐너에 있었기 때문에 저를 "엄마"라고 부르는 사무실 여인이 저에게 와서 문제가 있다고 말했을 때, 저는이 어린이 병원의 대기실, 정말로 지구상에서 가장 슬픈 장소를 바라보고있었습니다. 보험. 나는 즉시 전화를 받고 자동 응답을 받았으며 곧 "대표자!" 전화로 모두가 나를보고 있었다. 마지막으로, 나는 우리가 네트워크에 연결되어 있지 않다는 것을 알리기 위해 전화를 한 사람을 얻었고, 보장 된 병원 목록을 제게 제공했습니다. 나는 계속 말 했지만 그녀는 지금 스캐너 를 사용하고 있으며 동시에 MRI 청구서가 어떻게 생겼는지, 어떻게 지불 할 수 있는지, 어떻게 지불해야하는지, 그리고 모든 펜트 업 두려움과 분노를 풀기 시작했을 때를 계산하려고했습니다. 이 불쌍한 고객 서비스 담당자에 대해 간호사들은 나를 불렀습니다. Freyja는 깨어있었습니다.
나는 문장 중간을 끊고 회복 이 표시된 방으로 배지를 가진 사람을 따라 갔고 내 딸이있었습니다. 그녀는 모두 IV와 맥박수, 그리고 모든 종류의 기술로 연결되었습니다. 그녀는 연처럼 높았 기 때문에 간신히 나를 인식했습니다.
아픈 아이들이 너무 많아서 Freyja가 그들 중 하나가되기를 원하지 않았습니다.
간호사들은 우리를 거의 빈 방으로 이끌었고 우리를 내버려 두었습니다. 전기 유아용 케이지처럼 보이는 병원 침대와 전 세계의 모든 대기실에서 끝없이 재생되는 동일한 쓰레기를 재생하는 텔레비전이있었습니다. 나는 거친 아기의 모래 주머니를 한쪽 엉덩이에서 다른 엉덩이로 옮기고 TV를 snap 다. 남편은 스타 벅스 경기 후 우리를 찾았습니다. 내 벤티 아메리카노를 나에게 건네 주었고, 그는 바닥에 웅크 리고 썼다. 우리는 그들이 우리에게 우리가 떠날 수 있다고 말하기를 기다렸다. 그리고 나는 이것이 끝났을 때 그것이 얼마나 귀여울 것인지에 관해 생각하고있는 것을 기억하고, 우리가 모든 것이 좋았고이 끔찍한 날이 아무것도 아닌 것에 대해 얼마나 운이 좋은지에 관한 블로그를 쓸 수 있었다.
우리는 이틀 후 소아 신경과의 답답한 대기실에 앉아 MRI 결과를 기다렸다. 나는 거기에있는 것을 싫어했다. 아픈 아이들이 너무 많아서 Freyja가 그들 중 하나가되기를 원하지 않았습니다. 나는 우리가 언제 볼 수 있는지 알기 위해 리셉션에 계속 올라가서 모든 것이 잘되었다는 말을 듣고 일상 생활로 돌아갈 수있었습니다. 결국, 그들은 의사가 우리 사례를 빠르게 검토하고 있으며 곧 우리와 함께 할 것이라고 말했습니다. 리셉션 구역 모퉁이에서 손을 잡고 파일을 보았는데 그가 나를 보았지만 내 눈을 맞추지 못했습니다. 그때는 내가 이해했을 때입니다. 나는 남편에게 물었고, "이것이 정말로 나쁜지?" 그는 열심히 삼키고 멀리 보았다. 나는 기저귀 교환과 함께 물 분수대와 나란히 일어났다. 고대 잡지는 탁자 위에 게으르게 던져졌다. 그리고 우리 이름은 불렸다. 그것은 우리의 삶이 다시는 같지 않다는 것을 알았던 순간이었습니다.
의사는 우리를 앉히고 즉시 그의 말을 혼란스럽게했다. 그는 스캔 한 내용 만 보여 주면 좋겠다고 말했다. 그는 Freyja의 뇌 이미지를 하나씩 끌어 올렸고, 어두워서는 안되는 중앙의 어두운 곳을 가리 켰습니다. 그는 Freyja의 소뇌가 완전히 발달되지 않았고 그녀의 폰은 너무 짧았다 고 설명했다. 그는 이것이 의미하는 바를 설명하고, 성 소뇌 저형성 증 이라는 용어를 사용하여 계속 이야기했습니다. 그는 그녀의인지 능력에 대한 예후를 약속하지 않았지만, 이것이 매우 심각하고 치료할 수있는 것이 아니라고 말했습니다.
나는 갑자기 매우 작고 멀리 있다고 느꼈다. 나는 Freyja 앞에서 이런 식으로 말하면 안되는 이상한 분개 한 느낌을 느꼈다. 그는 Freyja 앞에서 무릎을 꿇고이 끔찍한 말들이 방 주위를 맴돌며 내 무릎을 꿇고 뛰었다. 우리가 떠날 때, 그는 그녀를 어색하게 데려 갔고 그녀는 그에게 미소를 지었다. 나는 우리에게이 소식을 전해야했기 때문에 그를 거의 안타까웠다. 사람들의 삶을 망쳐 버리는 것은 참으로 큰 일입니다.
나는 매우 잘못 된 것이 있다는 것을 알고 있었고 여기에 있습니다. 밖은 춥고 회색이었고, 황량하고 비가 내렸다. 우리는 우산이 없었습니다. 예약 할 때 중요해 보이는 업무 회의에 늦었습니다. 우리는 어쨌든 3 마일을 집으로 걸었다. 몇 분 동안 우리는 조용히 걸었다. 그런 다음 길 한가운데서 멈추고 남편의 팔을 잡고 날 떠나지 말라고 간청했습니다. 나는 이것이 오랫동안 우리 모두에게 매우 어려울 것이라는 것을 알고 결혼은 훨씬 덜 심각한 일을 끝내고 그 없이는 할 수 없다고 말했습니다. 나는 이것을 통해 서로를 필요로했고 Freyja는 우리 모두를 필요로한다고 말했다. 우리는 가족이었고, 가족이 무엇이든 관계없이 머물 필요가있었습니다. 그는 저를 안아 주었고 같은 약속을했습니다.
급진적 인 수용은 아니었다. 나는 이것을 원하지 않았고, 그것이 우리에게 상륙했다고 분노했다.
그리고 나는 울었다. 나는 이것이 2 년 전에 내가 다른 아기를 원했던 날까지 그에게 말했을 때 내가 서명 한 것이 아니기 때문에 울었다. 나는 비슷한시기에 비슷한 발달 단계에있는 두 명의 소녀를 항상 원했기 때문에 울부 짖었습니다. 누가 가장 친한 친구이며 최악의 적이지만 항상 도둑만큼 두껍습니다. 그리고 이제 그 모든 것이 공중에서 그렇게 보였다. 어리석게도 그녀가 하버드에 가지 않으면 어떻게 될까 생각했기 때문에 나는 수치심에서 울었습니다. 이 가족을 위해 매장에 있던 것은 내가 계획 한 것이 아닙니다.
그러나 그것은 이야기의 끝이 아닙니다.
나는 그날 남편과 내가 말한 것을 말하지 않을 것입니다. 중요한 것은 우리가 이야기 했다는 것입니다. 우리는 우리가 원하는대로 행동했고 점점 더 멀리 퇴각하는 대신 함께 모였습니다. 나는 우리가 물었던 질문, 가정, 우리가 크게 말한 두려움을 반복하지 않을 것입니다. 급진적 인 수용은 아니었다. 나는 이것을 원하지 않았고, 그것이 우리에게 상륙했다고 분노했다. 지금도 나는 내가 원하는 부모와 가족의 상실을 슬프게하지 않습니다. 그러나 나는 더 이상 가정을 낭비하지 않습니다.
나는 결코 일어날 수없는 일에 집착하고 있다는 것을 깨달았고, 지금 여기 있었고 지금 우리를 필요로했던 내 앞에서 아이를 잊고있었습니다. 어쩌면 우리는 항상 우리가 생각했던 가족이 아니었지만 그럼에도 불구하고 가족이었습니다. 진단은 무서울 수 있지만, 우리가 데리고 온 같은 아기와 함께 병원을 나갔습니다. 우리는 여전히 우리였습니다. 우리가 진정으로 잃어버린 것은 우리가오고있는 것을 알고 있다는 착각이었습니다.
